Boletim Pela Vidda nº 32 - 1999

EDITORIAL - Boletim Pela Vidda comemora dez anos com novo visual HOMENAGEM - Em memória de Herbert Daniel ARTIGO - Estudo de vacinas Anti-HIV do Projeto Praça Onze por Mauro Schechter, Professor. ARTIGO - Comitê comunitário de acompanhamento de pesquisa por Mônica Barbosa. ARTIGO - O papel da informação na construção de ações positivas MEMÓRIA - Dez anos em defesa da vida ARTIGO - "O mal da AIDS" por Pedro Chequer ARTIGO - PERSPECTIVAS DE TRATAMENTO DEPOIMENTOS - "Como é viver com Aids, hoje?"

EDITORIAL -Boletim Pela Vidda comemora dez anos com novo visual

O Boletim Pela Vidda está de cara nova. Após uma pesquisa realizada junto aos seus leitores e aos voluntários do grupo, constatou-se a necessidade de promover mudanças. O boletim ganhou um perfil diferente, com um visual mais arrojado, uma paginação moderna e um formato de fácil manuseio. A partir deste número contaremos com a colaboração de artistas consagrados, que irão ceder seus trabalhos para ilustrar o informativo. Para abrir essa série, convidamos o fotógrafo Walter Carvalho, do premiado Central do Brasil, de Walter Salles Jr.

Este também é um número especial, dedicado aos dez anos de fundação do Grupo Pela Vidda e da publicação do primeiro Boletim. Por isso, esta edição resgata um pouco da história da organização, através de depoimentos de algumas pessoas que ajudaram a construir esta proposta pioneira. Nesta oportunidade, não poderia faltar a homenagem ao idealizador e fundador do grupo, Herbert Daniel. Diante de tantos artigos deixados por ele, optamos por reproduzir "As Jóias da Vida".

Esperamos que você goste. Viva a Vida!!!

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HOMENAGEM - Em memória de Herbert Daniel

As Jóias da Vida

Tenho vivido há quase dois anos com Aids. Tenho aprendido. Tenho descoberto – não sem certo espanto – que sou mortal, o que é uma descoberta banal e terrível. Descobri, sobretudo, que a maioria do que se costuma chamar de medo à morte não passa quase nunca de uma enorme indiferença à vida. Fazemos do horror ao inevitável uma tela onde projetamos nossa imobilidade; vivemos assim o medo e anestesiamos nossos prazeres. (...) Entendo que a vida é o contrário de toda a indiferença e a morte o contrário de toda condenação ao fracasso.

Vidas regidas pela indiferença – pela omissão, pelo descaso, pela profunda solidão de se perder numa viagem interior para o vazio – são formas de rastejar em trilhas de pedras incômodas. Cada pedra é só um componente do muro do fracasso, aquela idéia tão século XX de chegar ao fim dos próprios dias e dizer: acumulei desastres. Tenho catado minhas pedras e feito esforço para nelas desvendar a preciosidade natural do meu caminho. Tenho aprendido, com muitos outros que como eu vivem este momento, a necessidade de educar os dedos – os da mão e os da vida – para de cada calhau bruto lapidar a jóia de uma sabedoria que faz da rocha uma expressão da beleza, que faz do nosso esforço de esculpir no árduo, no árido, no ríspido uma produção de uma fulgurante singularidade onde o brilho cristalino seja expressão de uma cintilação maior que é esta que cada uma das gentes carrega do olho à alma.

(...) Eu respondo não ao medo, como uma maneira de desobediência civil. (...) E quero afirmar muito claramente: é possível conviver com a Aids (já não temos outro meio, já que ela está entre nós, na humanidade), tanto quanto é possível evitar que o maior número possível de pessoas seja contaminado pelo vírus. Temos de aprender. A prevenir, a evitar, e a viver – e a se tratar, quando por acaso o vírus nos encontrar em seu caminho.

Temos todos, hoje, uma resposta a dar diante do desafio da Aids na sociedade contemporânea: como viver e conviver com ela? Proponho uma resposta provisória para nossa reflexão aqui: exponhamos, cada um de nós, as jóias da vida. Fundamentalmente, a solidariedade, esta capacidade que temos de nos reconhecer na diferença (de jóia a jóia) e de nos unir no banimento da desigualdade.

Estaremos vivendo e aprendendo com a Aids, afastando a indiferença, entendendo que a epidemia é um compromisso coletivo de todos nós, que não conclama nem ao desinteresse nem à piedade, mas ao contrário de tudo isto: à solidariedade. Afinal, a solidariedade é a mais alta forma de amor. De amor. E nós, por sermos humanos, somos condenados irremediavelmente ao amor aos outros. A este amor que cada um conhece tão bem e não é preciso ensinar em escola. Na verdade, o que somos, humanos, senão uma carta em branco dirigida do nada ao infinito onde consta simplesmente uma demanda de amor? Isto somos. Talvez precisemos melhor aprender a responder a essas cartas, sem deixá-las transformarem-se em tristes garrafas de náufragos.

O sol não vai deixar de brilhar. Se soubermos expor nossas jóias multiplicaremos brilhos inacreditáveis, tantas vezes embaciados pela indiferença ou pela covardia. Pela discriminação e pelo preconceito. O sol começa, não sei se por acaso, a solidariedade. O resto das estrelas depende de nós: basta organizá-las na constelação humana e, na noite de nossas dúvidas, galáxias surpreendentes vão nos presentear com os mais promissores futuros de agora.

Herbert Daniel, escritor, fundador e presidente do Grupo Pela Vidda/RJ (de 1989 a 1992).

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Estudo de vacinas Anti-HIV do Projeto Praça Onze

O Projeto Praça Onze, sediado no Hospital Escola São Francisco de Assis e coordenado pelos professores Mauro Schechter, da Universidade Federal do Rio de Janeiro, e Lee H. Harrison, da Universidade de Pittsburgh, conta com a participação de profissionais da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) e das Organizações não-Governamentais PelaVidda/Rio e PelaVidda/Niterói, além de receber apoio da Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro. Em sua primeira fase, o principal objetivo do projeto era investigar fatores biológicos e comportamentais associados com a aquisição da infecção pelo HIV. Para tanto, foram recrutados aproximadamente 800 voluntários do sexo masculino, com idade entre 18 e 50 anos, soronegativos para o HIV e que relataram fazer ou já terem feito sexo com homens. A segunda fase, que está em andamento, inclui um estudo de vacinas financiado pelo NIH (Institutos Nacionais de Saúde, EUA). As vacinas serão fornecidas pelas indústrias que as produzem - Pasteur Merieux/ Connaught, da França, e Chiron Vaccines, dos EUA.

O principal objetivo do estudo é avaliar a imunogenicidade e a segurança do uso associado das duas vacinas. Essas vacinas foram escolhidas por terem se mostrado seguras em testes anteriores e por ser a combinação das duas a forma mais promissora já testada para a estimulação da resposta imune, que inclui a indução de anticorpos neutralizantes e respostas de linfócitos capazes de destruir células já infectadas pelo vírus.

É fundamental enfatizar que nenhuma dessas vacinas é produzida diretamente a partir do HIV. Portanto, não podem causar infecção. Elas já foram testadas separadamente e em combinação nos EUA e Europa. Até o momento, não foi observado qualquer efeito colateral sério. As únicas queixas relatadas com alguma freqüência são dor no local da injeção.

O estudo será conduzido simultaneamente no Rio de Janeiro, Haiti e Trinidad-Tobago. Estudo praticamente idêntico será realizado em paralelo nos Estados Unidos. Esses estudos darão continuidade a avaliações das duas vacinas já realizadas nos Estados Unidos e na Europa. O fato de ter-se demonstrado a segurança e a imunogenicidade de uma vacina em voluntários de países industrializados não assegura que os resultados sejam iguais em países em desenvolvimento. Carências nutricionais, diferenças alimentares, exposição a outros micróbios e diferenças na composição genética da população podem alterar a resposta do sistema imune a qualquer vacina. Isto demonstra a necessidade de testes em diferentes locais.

O segundo objetivo da pesquisa se refere à preparação para pesquisas em larga escala. Antes que grandes estudos de eficácia possam ser realizados, é necessário estabelecer a infra-estrutura científica, ética e operacional adequada, o que deverá ser alcançado com a realização desta pesquisa. Embora ainda não seja possível afirmar que estas vacinas serão utilizadas nos futuros estudos de eficácia, são consideradas as melhores candidatas entre todas as que já foram testadas até o momento.

No Brasil, vão participar do estudo 40 voluntários, mulheres e homens. Os participantes devem ser soronegativos para o HIV, com idade entre 18 e 50 anos. Os participantes serão distribuídos em dois grupos. O primeiro grupo, composto por 30 voluntários, receberá uma das vacinas ou ambas. O segundo, composto por 10 voluntários, tomará apenas placebo (uma substância com aparência semelhante à das vacinas, porém inócua). Somente ao final do estudo os voluntários e os pesquisadores saberão quais participantes receberam as vacinas e suas respostas serão, então, comparadas.

Todos os voluntários receberão 4 imunizações. A primeira será administrada no início do estudo. As demais, 1, 3 e 6 meses depois. Todos os participantes serão acompanhados por, pelo menos, 18 meses, para avaliação da segurança e da imunogenicidade das vacinas.

Para que o estudo seja iniciado, várias etapas preparatórias estão sendo cumpridas, incluindo a elaboração e aprovação de um orçamento definitivo e a aprovação do protocolo pelo Ministério da Saúde e pelas Comissões de ética. Espera-se que os primeiros voluntários comecem a ser recrutados no segundo semestre de 1999. Caso seja confirmada a segurança e a imunogenicidade dessa combinação de vacinas, estudos para avaliação de sua eficácia serão realizados. Embora não seja possível precisar quando isto ocorrerá, acredita-se que os estudos de eficácia deverão começar nos Estados Unidos em meados do ano 2000 e, no Brasil, alguns meses depois.

Professor Mauro Schechter, Pesquisador do Projeto Praça Onze.

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Comitê comunitário de acompanhamento de pesquisa

Uma das preocupações fundamentais de qualquer estudo clínico que envolva seres humanos deve ser a garantia de proteção, segurança e respeito a seus voluntários. O sucesso de uma pesquisa sobre uma vacina anti-HIV está, portanto, intimamente relacionado à integração entre os interesses dos pesquisadores e os da comunidade diretamente afetada pela pesquisa (voluntários em potencial e a população na qual estes voluntários serão recrutados). Neste sentido, os Comitês Comunitários de Acompanhamento de Pesquisa representam uma ponte cooperativa de diálogo entre os que conduzem o estudo e diversos setores da comunidade.

Os CCAPs (formado por representantes comunitários convidados inicialmente pelo staff do estudo) têm função preponderante na avaliação de passos importantes da pesquisa: protocolo, critérios de seleção de voluntários, consentimento informado, recrutamento, follow up.

A experiência com CCAPs no Brasil é nova, mas vem sendo muito bem sucedida nos EUA, desde 1992. O Comitê que acompanhará a pesquisa de Vacinas do Projeto Praça Onze está sendo formado, com vistas a reduzir ao máximo qualquer possibilidade de dano aos possíveis voluntários, garantindo os melhores resultados para o Estudo. O estabelecimento e fortalecimento desta instância de colaboração crítica entre pesquisadores e pesquisados é fundamental para a regulamentação ética dos estudos relacionados à Aids no Brasil.

Mônica Barbosa, presidente do Grupo Pela Vidda/Niterói e Supervisora de Campo do Projeto Praça Onze.

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O papel da informação na construção de ações positivas

Na era da globalização, a comunicação cumpre um papel ímpar nas ações do Grupo Pela Vidda. Boletins, folders, panfletos, informativos, livros, cartilhas, campanhas publicitárias e os serviços virtuais fazem circular de forma célere notícias importantes, disseminando idéias e estimulando as ações de prevenção da Aids. No ritmo frenético dos novos tempos, a epidemia também se globalizou, atingindo indiscriminadamente homens e mulheres de todas as faixas etárias e classes sociais.

Neste sentido, as publicações do Pela Vidda têm cumprido um papel fundamental desde o lançamento do primeiro boletim, em 1989, até hoje, estimulando a cidadania, rompendo o isolamento e socializando assuntos que têm divulgação restrita nos demais meios de comunicação. Se no primeiro número as publicações refletiam as dúvidas e as incertezas, hoje esse perfil mudou, acompanhando os avanços das pesquisas, os novos medicamentos e propostas de tratamento. Ganham espaço, também, as políticas sociais e econômicas, a pauperização da epidemia, a prevenção, o combate à discriminação e ao preconceito, entre outros temas.

Muitos desses materiais se distinguem por seu ineditismo e vários lançamentos contêm fundamentos que auxiliam nas discussões e abrem outras perspectivas. As cartilhas "Conquista" e "Saúde Reprodutiva e Aids" são publicações que, entre outras questões, abriram espaço para debates e ocuparam uma lacuna na luta contra a Aids. O informativo "Vivendo", editado por ocasião do Encontro Nacional de Pessoas Vivendo com HIV e Aids, é outra publicação importante do grupo, que conta também com um site na internet.

Enfim, para enfrentar os desafios dos novos tempos, o Pela Vidda se atualiza e procura manter a circulação de informações, estimulando, através da comunicação, a solidariedade, o respeito à cidadania e aos direitos do portador do vírus HIV e disseminando informações, na certeza de que no mundo contemporâneo não há espaço para o preconceito, a alienação e a desinformação.

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MEMÓRIA - Dez anos em defesa da vida

Fundado a partir da iniciativa de um pequeno grupo de ativistas, o Grupo Pela Vidda completa em maio dez anos. Pioneiro na luta organizada e no apoio aos doentes de aids, o grupo destacou-se nas campanhas de prevenção e nos embates políticos e jurídicos pelo reconhecimento dos direitos dos portadores do HIV. Depois dele, outros cinco surgiram: no Espirito Santo, Goiás, Niterói, Paraná e São Paulo. Em dez anos, muitas lutas e muitas vitórias. Nesta página, algumas pessoas que ajudaram a construir o Pela Vidda resgatam um pouco dessa história. Com a palavra, alguns dos primeiros ativistas.

Acho importante o serviço prestado na área de assessoria jurídica, a primeira, no Rio, e a segunda, no Brasil, especializada em atender doentes de Aids. Destaco o perfil interdisciplinar desses serviços e a interligação dos profissionais de saúde e de ciências sociais com os doentes, na promoção da cidadania. As primeiras liminares favoráveis aos soropositivos, na questão do sangue contaminado e no atendimento dos planos de saúde, na liberação dos valores confiscados pelo Plano Collor e na liberação do FGTS, partiram de iniciativas do GPV/RJ. Foram conquistas emblemáticas.

(Míriam Ventura, advogada, fundadora da Assessoria Jurídica do GPV/RJ)

Como médica, sentia falta de apoio da própria classe no tratamento dos pacientes de Aids e achava que somente a organização coletiva dessas pessoas poderia romper com determinadas barreiras. Por isso achei brilhante a idéia do Herbert Daniel de criar o GPV. O grupo representou a possibilidade de o próprio paciente fazer denúncia contra abusos e preconceito, preservando o seu anonimato, além de divulgar informações sobre saúde e sobre os direitos dos doentes de Aids.

(Márcia Rachid, imunologista clínica, fundadora do GPV/RJ membro do conselho de curadores)

O Pela Vidda representou uma mudança no cenário das respostas comunitárias entre pessoas com aids e contribuiu para ampliar a quebra do isolamento e estimular a quebra da clandestinidade, através da denúncia contra abusos e discriminações. Isso é evidente no serviço jurídico, nas ações pioneiras contra os planos de saúde, contra as empresas que demitiam soropositivos e na luta pela distribuição gratuita de medicamentos. O trabalho de socialização também foi muito importante para dar voz aos soropositivos.

(Veriano Terto Jr., fundador do GPV, ex-secretário geral e atualmente membro do Conselho de Curadores)

é fundamental valorizar as bases conceituais do discurso e prática de Herbert Daniel, que criou e conduziu a Tribuna Livre, mostrando que a Aids é uma epidemia de todos e que exige uma resposta de todos. Hoje, a ciência e o Ministério da Saúde reconhecem isso. Destaco o apelo ao cidadão pelo lado marcante da dimensão afetiva, discurso que tomou conta do grupo e continua vivo com reconhecimento até em nível internacional. Destaco a luta pelos direitos humanos e o Vivendo, o maior encontro de direitos humanos no Brasil em HIV/Aids.

(Raldo Bonifácio Costa Filho, responsável pela Rede Nacional de Direitos Humanos e Saúde Mental em HIV/Aids do Ministério da Saúde, ex-presidente do GPV/Niterói)

Há dez anos atrás Herbert Daniel teve a idéia de fundar um grupo com o intuito principal de dar voz às pessoas soropositivas e dar uma resposta à discriminação, ao preconceito e à falta de ação governamental contra a epidemia de Aids. Um grupo que lutasse pela valorização, integração e dignidade das pessoas com Aids. Um grupo formado por pessoas vivendo com Aids. Os mais antigos no ativismo conhecem bem essa história, bem como a noção de "viver com Aids" que Herbert Daniel introduziu na criação do Grupo Pela Vidda. Assim, o Pela Vidda/RJ foi fundado em 24 de maio de 1989, por um pequeno grupo de pessoas direta ou indiretamente afetadas pela epidemia, mas que tinham em comum uma ideologia e o compromisso político com a luta contra a Aids.

Uma das características fundamentais do Pela Vidda sempre foi a defesa dos direitos humanos e a luta política, visando conquistas coletivas para as pessoas soropositivas. Com isso, o Pela Vidda passou a interferir significativamente nas políticas públicas, procurando inserir a Aids no contexto de saúde pública. Daniel desempenhou um papel fundamental nesse processo, não somente pelo seu carisma e pelo fato de expor publicamente sua sorologia, mas por sua criatividade e capacidade de inovação, de expressão literária e de articulação política. Ao mesmo tempo, as atividades de convivência desde o início representaram um importante espaço de reflexão e de auto-ajuda, contribuindo para o fortalecimento da auto-estima das pessoas vivendo com Aids e com a quebra do isolamento e da clandestinidade.

Após a morte de Daniel, em 1992, a presidência do Pela Vidda passsou a ser exercida por José Stalin Pedrosa, que antes já ocupava um cargo estratégico na instituição e possuía uma grande afinidade político-ideológica com Daniel. Em maio de 1993, após a saída do Stalin, eu assumi a presidência com a difícil tarefa de dar continuidade ao trabalho dos meus antecessores, que sempre demonstraram competência e idoneidade, e, além disso, de garantir o crescimento e a sustentabilidade da instituição.

Atualmente, o Grupo conta com um número significativo de voluntários e de pessoas envolvidas em diferentes projetos. Como conseqÜência dos seus trabalhos e iniciativas, o Grupo hoje goza de um reconhecimento a nível nacional e internacional na luta contra a Aids e na luta pelos direitos humanos. Em 1998, o Pela Vidda foi indicado pelo governo brasileiro para concorrer ao prêmio de Direitos Humanos da Fundação Conrad N. Hilton dos EUA.

Não posso deixar de expressar meu orgulho por presidir o Grupo Pela Vidda nesses seis últimos anos e de destacar as contribuições realizadas nas Comissões Estadual e Nacional de Aids e no Comitê Nacional de Vacinas, a realização dos Encontros Nacionais de Pessoas Vivendo com HIV e Aids (o Vivendo), os diversos trabalhos publicados em conferências nacionais e internacionais, a proposição e execução com sucesso de diferentes projetos de prevenção e assistência, as conquistas da nossa assessoria jurídica, com ganhos recentes na garantia de tratamento e medicamento, as inúmeras manifestações de denúncia e de reivindicação, e, mais recentemente, a conquista da cessão permanente da nossa sede.

Neste momento, celebramos os dez anos do Grupo por todas as suas conquistas no campo dos direitos das pessoas com Aids. Mas desejo sinceramente que daqui a dez anos não precisemos celebrar os 20 anos do Grupo Pela Vidda.

Ronaldo Mussauer de Lima
Presidente

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O "mal da aids"

Quando escrevemos sobre os últimos dez anos da aids, nos defrontamos com a resistência e as dificuldades de entendimento dos conservadores, dos manipuladores políticos e de uma significativa parcela de cidadãos mal informados, mas vamos nos defrontar, também, com ações bem sucedidas implementadas pela Sociedade Civil Organizada que, de fato, foram pioneiras nas respostas de prevenção à infecção do HIV.

No princípio, o "mal da aids" anunciado nas manchetes dos jornais fez eco ao imaginário do apocalipse agora. Aqueles que buscaram o saber exclusivo dos conhecimentos e da experiência científica, pautada na observação, imparcialidade e análise do fato, quase nada conseguiram. Tropeçaram na razão. Diante da realidade da epidemia, com o discurso e a atitude científica (leia-se, de uma parte da ciência) foram desmascaradamente inócuos. Pesquisadores, clínicos, especialistas em todas as áreas da tradicional medicina assistencialista ficaram perplexos. Cobrados pela sociedade que lhes exigiu, justamente, uma posição e uma solução efetiva da proclamada ciência salvadora, tentaram de todas as formas responder ao novo desafio. A sua limitação foi tão clara como a sua resposta definitória: a síndrome da imunodeficiência adquirida (doença que não tem nome?) é "contagiosa, incurável e fatal".

Doença que não tem nome, mas que sabe escolher bem as suas vítimas. Uma suspeita que o tempo se encarregou de infundar, mas que apareceu como a explicação providencial: homossexuais masculinos, profissionais do sexo e usuários de drogas são gente diferente, de motivos e hábitos desconhecidos e incompreensíveis para a grande maioria das pessoas; só poderiam ser eles, as vítimas perfeitas da imunodeficiência que atinge o seu organismo vulnerável, misto de "conseqüência, punição e extirpação social do seu comportamento transgressor", destituindo os infectados e doentes das únicas defesas de que dispõem para exercer os seus direitos civis. Conservadores e moralistas, puristas e deterministas de uma antropologia segregária e de índole racista, religiosos dogmáticos, médicos assoberbados do seu conhecimento clínico e desconhecimento humanitário, poderosos políticos ameaçados pelas conquistas sociais de um comportamento libertário, todos se alvoroçam por fazer cumprir os seus desejos mais sinceros de acomodação e manutenção da velha ordem, contra os pervertidos importunos: a condenação de todos à morte pelo HIV. Caminho ao Juízo Final que se aproxima e que nos livrará dos nossos males eternos. Cultura e misticismo, incredulidade e ignorância, preconceito e intolerância marcam o início da aids no Brasil.

Nesse primeiro momento da epidemia, as vítimas são os hemofílicos e os que necessitam de sangue transfundido. Entretanto, a brilhante e valorosa luta das organizações comunitárias em favor do controle da qualidade do sangue e seus derivados, contra o tradicional e indiscriminado comércio promovido por avaros mercadores, foi a primeira e significativa vitória da aids. Curiosamente, é uma doença e uma epidemia chamada aids que vêm resgatar para o mundo outros sentidos adormecidos na etimologia de palavras tão importantes para nós, como saúde e vida. Nosso equívoco social parte da concentração de renda e de oportunidades, dispersa-se na vastidão perdida do campo e no anacronismo da luta pelo quinhão de terra, na marginalização imposta às extensas e populosas periferias, bem como aos bolsões de miséria das zonas centrais das grandes cidades. Realidade Brasileira, como o abuso sexual dentro do lar e a gravidez precoce, a prostituição e o abandono das nossas crianças.

Esse é o contexto por onde devem-se mover as preocupações com a aids. Como já nos alertava o escritor e militante político Herbert Daniel, "é facil compreender que, no Brasil, a doença vai atingir uma população predominantemente carente. Isto porque carente é a maior parte de nossa população, e qualquer epidemia atinge pessoas reais, num país real. A aids não é uma doença estrangeira. O vírus está entre nós, é nosso. E não conhece nem orientação sexual, sexo, raça, cor, credo, classe ou fronteira."

Tempo de viver sob uma nova ética, portanto. Tempo dos movimentos sociais e dos novos ventos que trouxeram liberdade e vieram desanuviar o nosso horizonte de ditadura política, trazendo indignação e desobediência à autoridade e aos seus valores impostos, no renascimento da luta pelo direito à cidadania dos brasileiros. Finalmente, a re-A‚ÌO.

Saúde, Direito e Epidemia, tríade histórica por resolver, exige, em um segundo momento de avanço e "democratização" da aids, uma conjugação verbal no tempo mais que presente, urgente. Porque a velha, objetiva, fria e indiscutível sabedoria da medicina novecentista não é mais capaz de enfrentar o doente face a face; a política conservadora, agora legitimada pelo voto, já não consegue contemporizar poder e direitos civis; a religião já não pode imputar o castigo divino da aids sobre tantas mulheres, jovens e crianças, seus mais devotos fiéis.

Hoje, múltiplas ações em diversas áreas do conhecimento e do comportamento humanos são implementadas pelo Programa Nacional de DST e Aids e seus parceiros, reconhecido pelo seu rigor técnico e científico, coragem e determinação, virtudes que não podemos dissociar da imagem da sua grande impulsionadora, Dra. Lair Guerra de Macedo Rodrigues. Ademais, as recentes descobertas dos anti-retrovirais, com a sua eficácia na melhoria da qualidade de vida da maioria das pessoas com aids, resgatam-nos essa esperança original, tão característica da nossa essência brasileira.

Pedro Chequer
Coordenador Nacional de DST e Aids
Ministério da Saúde

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PERSPECTIVAS DE TRATAMENTO - Do otimismo de Vancouver às preocupações de Chicago

Em 1996, a descoberta de novos medicamentos no combate ao HIV trouxe enorme alento aos pacientes, médicos e à comunidade científica de modo geral. Os participantes da Conferência de Vancouver (Canadá) mostravam-se otimistas. A cura da Aids está próxima – previam alguns. De fato, poder contar com remédios de nova geração, foi um avanço significativo. Três anos depois, entretanto, alguns cientistas avaliam que o otimismo foi exagerado. A Sexta Conferência Sobre Terapia Anti-Retroviral e Infecções Oportunistas, realizada em Chicago (EUA), entre 30 de janeiro e 04 de fevereiro deste ano, chegou a conclusões pouco animadoras. O HIV não pode ser erradicado do organismo, pelo menos com os anti-retrovirais atualmente disponíveis – concluíram. Portanto, a infecção pelo HIV é definitivamente uma doença crônica. De acordo com modelos matemáticos recentes do pesquisador David Ho, caso se conseguisse bloquear totalmente a replicação do HIV no paciente de Aids, ainda assim demoraria cerca de 23 anos para ocorrer a sua eliminação total do organismo infectado. E isso considerando-se que os medicamentos atuassem com força total também dentro de santuários isolados anatomicamente no organismo, por exemplo, testículos e ovários.

Assim, a tese da eliminação do vírus em dois anos, que chegou a ser levantada durante a Conferência de Vancouver, está hoje vencida. A tese baseava-se em modelo matemático a partir da sobrevida da célula atingida e da vida do vírus no organismo. Com o passar do tempo, constatou-se que as células tinham tempos de vida diferenciados. Além disso, o vírus se esconde nos chamados "santuários" (locais de difícil acesso ou até vedados aos medicamentos).

Sem alarmismo, o fato é que a notícia não é das melhores. A esperança é que "no futuro, o tratamento passe a envolver anti-virais mais potentes que os atuais e co-terapias (imune ou genética) que poderão erradicar, ou, o que é mais provável, manter a infecção crônica sob controle dentro de patamares bastante seguros" – avalia Marco Antonio de Avila Victoria, assessor técnico da Unidade de Assistência da Coordenação Nacional de DST e Aids, do Ministério da Saúde. "Calculo uns quatro a oito anos para isso se tornar uma realidade prática para algumas situações clínicas" – diz ele.

Dificuldades – A médica Valéria Saraceni, da Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro, observa que, para que as várias drogas hoje disponíveis no mercado obtenham um bom efeito, faz-se necessário combinar a capacidade intrínseca da droga com a adesão ao tratamento, isto é, a capacidade de o paciente tomar os remédios de acordo com a prescrição médica, sem descontinuidade. Isto nem sempre ocorre – diz ela – "porque muitos pacientes manifestam intolerância à medicação e seus efeitos colaterais, tornando o tratamento penoso". "Tudo é muita suposição" – afirma a Dra. Valéria. "Espera-se reduzir a carga viral com tratamento de drogas de alta potência, aumentando, ou mantendo alto o nível de células CD4+" (o receptor da célula onde o HIV se liga). Porém, a falta de adesão ao tratamento facilita a multiplicação de vírus resistentes, reduzindo progressivamente a eficácia dos medicamentos.

Drogas – Na luta contra o HIV, sucedem-se estudos e pesquisas. Atualmente, os medicamentos disponíveis atuam contra duas enzimas do vírus: a transcriptase reversa e a protease. Os remédios são inibidores de uma ou de outra enzima. Há ainda medicamentos sob investigação; alguns são inibidores da integrase, outra enzima do HIV. Pesquisadores investigam também uma nova droga – por enquanto conhecida apenas como T20 – que teria por objetivo impedir a fusão do vírus com a célula. "é uma nova abordagem, com mais e poderosas armas" – observa Valéria Saraceni, acrescentando que, apesar de tudo, esses estudos representam um alento.

Esperança, sempre

Apesar de tudo, os profissionais de saúde continuam esperançosos. Dirce Bonfim de Lima, médica do Hospital Universitário Pedro Ernesto e professora adjunta da disciplina de Doenças Infecciosas e Parasitárias da Faculdade de Ciências Médicas da UERJ, e Márcia Rachid, imunologista clínica, médica do Grupo de Consenso do Ministério da Saúde e da Secretaria Estadual de Saúde, partilham a mesma opinião de que, em dez anos, as pesquisas sobre o HIV avançaram muito.

"Sou otimista" – afirma a Dra. Dirce Bonfim, que começou a trabalhar em 1985, quando não havia drogas retrovirais. "A resposta em termos de redução de carga viral aumentou muito com os novos medicamentos, melhorou a qualidade de vida. Essa toxicidade dos remédios é normal, mas a situação é muito melhor do que em 85" – diz ela, acrescentando que "saiu até um pouco consolada" da Conferência de Chicago, por constatar que as condutas que vem adotando com seus pacientes são as mesmas que estão sendo utilizadas por médicos em outras partes do mundo e estão dando bons resultados. A Dra. Dirce acredita que, daqui pra frente, a tendência é a situação melhorar. Ela se mostrou muito otimista também com um relato que ouviu na Conferência Internacional de Genebra, em novembro, sobre pesquisas com a droga Interleucina 2, que melhoraria a resposta imunológica do paciente.

A Dra. Márcia Rachid também aposta num futuro promissor. Ela trabalhava no Hospital Gafrée e Guinle, em 1983/1984, quando surgiram os primeiros pacientes de Aids. "O desconhecimento sobre a doença era total" – recorda. "As pessoas eram discriminadas da forma mais absurda. Alguns médicos pediam aos pacientes que não se sentassem durante as consultas, com medo de contaminação. "Naquela época, não tínhamos nem propostas para o paciente." "Hoje, com os novos medicamentos, a situação é muito diferente" – diz. "Vi algumas pessoas que estiveram em estado gravíssimo, morrendo, e que hoje estão aí, trabalhando normalmente, vivendo. Ninguém melhor do que elas para falar desses avanços." Por isso, Márcia diz que acha "muito esquisito" quando ouve alguém dizer que não vale a pena tratar a doença por causa dos efeitos colaterais dos remédios.

"Viver com Aids sempre foi e vai continuar sendo muito difícil. A Aids é uma doença crônica, de tratamento penoso, mas acho que os resultados positivos superam os negativos. Reconheço a dificuldade de se tomar um coquetel de remédios, várias vezes por dia, sem esquecer, sem errar, nesse cotidiano corrido que é a vida da gente. De fato, essas pessoas têm que ser aplaudidas. Mas essa responsabilidade tem que ser passada por nós, médicos, para o paciente. Ele tem que saber que o tratamento será modificado de acordo com o seu grau de responsabilidade. Senão, além de ficar sujeito a infecções, ele cria um monstro: um vírus super-resistente." No que se refere à possibilidade de cura, Márcia acha que não é impossível, mas ninguém pode afirmar se está longe ou perto. E o que dizer das pesquisas do médico David Ho, segundo as quais um vírus pode viver até 23 anos numa célula? São pesquisas válidas – responde – mas não são definitivas, podem mudar também, daqui a algum tempo, dependendo de outros estudos. "Em 18 anos não mudou tanta coisa?" – indaga ela. "A Ciência é imprevisível."

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DEPOIMENTOS - "Como é viver com Aids, hoje?"

Esta pergunta foi feita aos voluntários e freqüentadores do Grupo Pela Vidda. As respostas surpreendem, pela variedade de sentimentos e expectativas.

"Apesar dos novos medicamentos, do aumento da expectativa de vida, viver com aids continua tão difícil como no início. A morte ainda assusta. é difícil conviver com casos em que o paciente faz tudo direitinho, segue todas as orientações médicas e, de repente, surge um problema qualquer e a medicação não responde. Isso é muito duro." (Hibernon Guerreiro, 36 anos, militar reformado da Marinha, hoje contador)

"O HIV transformou minha perspectiva de vida de forma total. Mexeu com meus valores. Vivi muitas infecções no passado e o fato de ter sobrevivido a isso, com a ajuda dos medicamentos e a vontade de viver, transformou minha visão de vida e acho que me fez um ser humano melhor. Hoje, somo minha experiência de vida à minha experiência profissional no trabalho como voluntário no grupo de teatro. O que antes me matava, agora me cura." (Maurício G. Guimarães, 32 anos, diretor de teatro)

"A gente vive com aids independente de ser soropositivo ou não. Temos uma responsabilidade muito grande na prevenção. A aids é um problema de todos nós e toda a sociedade tem que se sentir responsável. Eu faço a minha parte. Até que ponto a sociedade faz a sua?" (Francisco Carlos Vicente, 32 anos, voluntário do projeto Rio Buddy)

"Eu perdi um filho há 12 anos, numa época em que não tinha remédio algum a não ser o AZT. Então, fico muito contente em ver que hoje já dispomos de muitos medicamentos apropriados, o que resulta numa qualidade de vida muito melhor e com muito menos óbitos. Apesar das dificuldades decorrentes dos efeitos colaterais, já é um conforto. Hoje, é aids vida. Antes, era aids morte." (Dayse Agra, 66 anos, dona de casa)

"Viver já é difícil, quanto mais com aids. E a tendência é piorar com a crise econômica. Houve um avanço, não se pode negar, em termos do movimento das organizações não-governamentais. Mas houve também retrocesso na evolução da aids na direção das populações pauperizadas. Temos que discutir questões básicas como a crise na saúde pública, na gestão pública e a política de desmonte do Estado. As questões sociais estão sendo esquecidas."
(Luciana Simas Chaves, 22 anos, bacharel em Direito)

"Infelizmente, a gente continua vendo pessoas se contaminando por falta de prevenção. Acho que as três palavras básicas, hoje, são: prevenção, conscientização, solidariedade."
(Ana Beatriz dos Santos, 21 anos, estudante do curso de história da UFRJ)

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