Pela Vidda - Publicações

Grupo Pela Vidda mudou. Mudou de endereço, modernizou a cara do Boletim Pela Vidda, elegeu um novo corpo de diretores, renovou antigos projetos e iniciou novos.

Por falar em mudanças, nunca se falou tanto em mudanças na epidemia de Aids como no último ano: novos tratamentos, novas perspectivas, (muitos) novos casos notificados, novos exames (caros). É, as coisas mudam, mas para onde vão? A cada dia que passa, aumenta o abismo entre aqueles que podem e sabem se tratar, e os muitos outros que não sabem como nem onde buscar tratamento.

Diversas pesquisas científicas estão sendo realizadas atualmente, a respeito de terapias com diferentes combinações de novas drogas. Realmente elas representam um avanço no tratamento, mas infelizmente ainda estão longe da tão esperada cura. Isto reflete um otimismo cauteloso no que se refere principalmente à prevenção primária da epidemia de Aids. O coquetel, além de esperanças, revelou várias das contradições que marcam a história da epidemia de HIV e Aids. Os remédios são de última geração, mas as informações passadas à população são de quinta categoria. Fica muito claro que nos resta um longo caminho pela frente, temos que lutar contra a burocracia, mas temos que lembrar que a Aids não é só um problema de medicação. O coquetel nos embriaga com seus resultados, mas não o suficiente para esquecermos o preconceito, a desigualdade social e a exclusão. Diante destes desafios que ainda estão presentes na vida de qualquer um que viva com HIV e Aids, há muito pouco para se comemorar.

Os êxitos na área médica efetivamente não possuem uma correspondência equivalente na área de direitos humanos. A luta contra Aids tem um compromisso com a redução da epidemia, que hoje cresce principalmente entre os segmentos mais pobres e desinformados da população brasileira, e avança rapidamente entre mulheres e adolescentes. Os países desenvolvidos que obtiveram algum tipo de controle da epidemia foram os que efetivaram um amplo debate sobre as questões relacionadas à Aids. Sem vencermos algumas hipocrisias da sociedade, ou seja, enquanto não discutirmos abertamente questões como a sexualidade, a promoção da saúde, o discurso religioso de prevenção da Aids, a falta de poder de negociação das mulheres com seus parceiros e a falta de exercício da cidadania da população mais empobrecida, será impraticável combater a Aids. Neste sentido, é fundamental ressaltar que os recentes avanços médicos não minimizam os preconceitos sociais. No campo da cidadania as principais conquistas ainda estão por vir.

Quando o caso está relacionado a alguém da família então, talvez ainda não existam palavras exatas para traduzir as sensações e pensamentos que invadem todos aqueles que precisam de alguma forma conversar sobre o assunto.

Aids é um tema relativamente novo e há ainda o agravante de que está diretamente ligado à morte.

Jads Baião era técnico de laboratório, professor de história e Vice-Presidente do Grupo Pela Vidda/RJ. Descobriu que estava contaminado pelo vírus HIV e, certamente, só ele soube o que sentiu no momento em que viu o resultado de seu exame e como conseguiu "aceitar" sua condição de soropositivo.

Vencida esta difícil etapa, precisou buscar toda força e coragem que tinha para contar à família. A princípio, "contar à família" significava falar para adultos. Quanto às crianças... naquele momento, nem pensar. Jads tinha três filhos: Pavel, de 15 anos e Ludmila, com 10, do primeiro casamento e Livia, com 7, do segundo.

Uma das primeiras pessoas que Jads procurou foi Beth, sua ex-mulher, mãe de Pavel e Ludmila, a quem pediu apoio. Beth levou algum tempo para acreditar no que estava acontecendo. Chegou a pensar que tudo não passava de uma brincadeira de mau gosto. Quando percebeu que estava realmente diante daquela situação, respirou fundo e encarou de frente, apesar do sofrimento que estava apenas começando e se prolongaria por dois anos. Jads faleceu em julho de 1996, aos 38 anos.

Nesta entrevista, Beth oferece uma enorme colaboração ao Boletim Pela Vidda e a todos os seus leitores que desejam saber como crianças e adolescentes podem reagir e conviver com a realidade de ter um pai portador do HIV. Paralelamente, publicamos uma conversa com Ludmila, para que você possa perceber o que ela assimilou da experiência que viveu dos dez aos doze anos. Pavel não quis dar entrevista.

Beth: Há bastante tempo. Foi uma surpresa. Eu não quis acreditar. Preferi achar que ele estava brincando. Jads sempre foi debochado... Tive muita dificuldade para aceitar, até que tomei consciência. Ele estava com medo e me disse: "Você vai precisar ser minha parceira." Foi quando me aproximei e pensei no que poderia fazer para ajudar.

Beth: Jads disse que não saberia explicar a elas. Me perguntou se eu teria coragem de contar. Eu disse que era uma coisa muito pessoal dele, que seria melhor ele mesmo falar. Mas Jads foi levando adiante e, então, pensei que o melhor seria deixar que as crianças cobrassem. Eu também tive receio de não saber explicar porque não sabia nem como compreender ainda.

Beth: Sim. Pavel e Ludmila sempre conviveram muito bem com o Jads. Jogavam futebol, iam ao shopping e ao Maracanã, divertiam-se bastante. Mas depois de algum tempo de contaminação pelo vírus, Jads passou a sentir-se mal. Ficava fraco, sentia dores, tinha febre.... As crianças começaram a perceber que algo estava errado. O pai estava doente quase o tempo todo e já não aguentava fazer os mesmos programas. Sem saber exatamente o que havia, ficavam chateados e cobravam do Jads que continuassem a fazer as mesmas coisas. Até que um dia, dei um "basta".

Boletim Pela Vidda: Como você contou a elas? Juntou Pavel e Ludmila ou cada um soube de uma vez?

Beth: Primeiro foi o Pavel. Ele já tinha 15 anos e ficava perguntando o que o pai tinha. Os avós e tios o chamavam atenção quando fazia algo e diziam: "Não faça isso, não diga aquilo, seu pai está doente!" E ele queria saber o que havia de tão grave, então.

Num sábado a noite, todos na casa estavam dormindo. Estávamos só eu e ele na sala, assistindo a um filme qualquer. Então, Pavel começou a fazer perguntas como: "O que meu pai tem? É pneumonia? É muito grave? Ele vai ficar bom?"

Achei que aquela era a hora. Não dava mais para esperar. Eu não sabia como ia fazer mas comecei a falar que o Jads estava com um problema muito sério, um mal que não tinha cura... Pavel se desesperou e fiquei com medo. Ele chorou muito e perguntou se o pai ia morrer. Eu respondi que estávamos todos torcendo que não, mas que aquilo ia acontecer sim.

Beth: Não demorou muito, ela também começou a cobrar mais intensamente. Um dia Pavel me disse: "Se eu já sei, minha irmã tem o direito de saber também". Daí cheguei à conclusão de que ela devia mesmo participar mais. E aconteceu mais ou menos como quando contei ao Pavel. Um dia à noite, estávamos sozinhas e fui explicando aos poucos. Ela também ficou chocada e chorou muito. Tinha 10 anos, na época. Com o tempo, foi compreendendo melhor.

Boletim Pela Vidda: Por que você e Jads evitaram ao máximo que as crianças soubessem?

Beth: Porque não sabíamos como fazer. Acho que é assim para qualquer pessoa que tenha uma doença incurável.

Beth: Foi difícil para os dois. O rendimento de Pavel no colégio caiu, suas notas baixaram. Ele ficou ansioso e agressivo. Até hoje não gosta de falar do assunto e do processo da doença em si. Chora quando toma conhecimento de outros casos pela televisão. Não aceita dar entrevistas nem conversa sobre o que aconteceu. Apenas lembra da imagem do pai. De como era quando ele tinha saúde. Para Ludmila foi mais fácil. Ela é mais comunicativa. Mas os dois amadureceram muito.

Boletim Pela Vidda: Em algum momento vocês tiveram receio de discriminação das crianças no meio social? E elas foram discriminadas alguma vez?

Beth: Nunca tivemos medo do preconceito ou discriminação e transmitimos isso às crianças o tempo todo. Todos no colégio ficaram sabendo. Meu filho tinha amigos que haviam sido alunos do Jads. No futebol também... Todos os amigos respeitaram, se interessaram e deram apoio.

Com a Ludmila é que, uma vez, a bola de algumas crianças caiu no quintal e ela foi devolver. Não quiseram aceitar com medo de "estar contaminada". Ela ficou magoada e me procurou. Eu disse que aquelas crianças ainda não entendiam bem o que era a Aids, mas que um dia iam entender melhor. E que se alguém se afastasse dela por isso, era porque não era um amigo, não merecia a sua amizade.

E assim Pavel e Ludmila foram assimilando. Eles nunca tiveram vergonha e nem se preocuparam com preconceito. O tempo todo, só queriam preservar o pai. Foi muito bonito o que fizeram.

Boletim Pela Vidda - Você tinha alguma informação sobre AIDS antes de saber sobre a contaminação de seu pai?

Ludmila - Sim. Sabia que pegava por relação sexual e transfusão de sangue.

Boletim Pela Vidda - Como você ficou sabendo que seu pai era portador do vírus?

Ludmila - Eu sabia que ele tinha uma doença grave. Mas não que era AIDS. Depois acabei descobrindo. Acho que meu irmão já sabia. Aí as pessoas em casa me falaram.

Ludmila - No início fiquei um pouco chocada. Depois, só pensei que tinha que tratar ele bem. Era meu pai e estava doente.

Boletim Pela Vidda - Seu pai mudou com relação à você e seus irmãos?

Ludmila - Ele mudou a mentalidade. E passou a ter mais cuidados. Tinha uma glândula embaixo do braço e precisava fazer curativos. Mas não deixava a gente fazer. Só algum adulto. Eu procurava ter paciência sempre, mas era difícil. Às vezes ele ficava nervoso. Depois foi ficando no "mundo da lua".

Ludmila - Não. AIDS não pega com carinho e abraço. E ele era o meu pai. Não ia me fazer mal. Eu nunca ia ter medo do meu pai.

Boletim Pela Vidda - Você contou a seus colegas o que estava acontecendo?

Ludmila - No começo achei que iam parar de falar comigo. Mas ele aparecia na televisão e todo mundo via. Então não me preocupei mais. Tenho orgulho do pai que tive.

Ludmila - Sabia que era fatal mas acreditava que ele ia ficar bom; que seria passageiro. Sempre tive esperança.

As duas entrevistas foram feitas separadamente, para evitar constrangimentos e para que os depoimentos não sofressem interferência, mesmo que involuntária, de ambas as partes . Ao final, pedimos tanto a Beth quanto a Ludmila que dessem um recado a pessoas que possam estar vivendo experiências semelhantes. As mensagens foram:

Ludmila: Nunca deixe de amar. Tenha consciência em tudo o que fizer e use preservativos.

"... que eu continue a amar a vida

que eu continue a lutar pela vida

que o amor continue como um vírus dentro de mim

que você, nem a sorte, nem a mulher amada nunca me abandone

que a solidariedade espalhe-se enfim

Amém."

Trecho da poesia ‘Pequena Oração de uma Pessoa vivendo com HIV/Aids’ de autoria de Jads Baião

O perfil sócio-econômico do soropositivo vem sofrendo profunda transformação. Assim, a AIDS deixou de ser um problema das classes A e B, para fazer parte da vida das populações carentes. Enquanto isso, na opinião do assistente social Marcelo Garcia - coordenador de projetos da Organização Não-Governamental Médicos sem Fronteiras, em Vigário Geral, no Rio de Janeiro - o Governo Federal se omite em relação a esta discussão, abdicando de sua responsabilidade. Para ele, é fundamental que o debate AIDS X Pobreza seja iniciado agora.

Nos anos 80, o contágio pela AIDS era um fenômeno típico das classes sociais economicamente favorecidas. No entanto, hoje há uma mudança no perfil sócio-econômico dos infectados, com uma grande incidência da epidemia no segmento mais pobre da população. A omissão do poder público é um dos fatores que mais contribuem para este quadro. O Governo Federal se ausenta das políticas básicas, deixando de discutir a AIDS versus pobreza. É fundamental que o Ministério da Saúde assuma que tem responsabilidade nesta questão. As campanhas publicitárias ainda estão bem-comportadas. As classes menos favorecidas não se identificam com as mensagens nelas contidas. É preciso maior clareza e objetividade. Quem trabalha com AIDS tem que ser mais despudorado, com relação às questões técnicas referentes à epidemia.

Para as populações de periferia, a AIDS não é uma realidade, como as doenças sexualmente transmissíveis (DST), porque as informações gerais ainda não chegam de maneira objetiva, a um imenso contingente populacional, calculado em torno de 65%.

A desinformação tem como consequência também a dificuldade dos soropositivos em assumir o problema publicamente, pelo receio de sofrer represálias e humilhações. Há também o medo das atitudes dos traficantes de drogas, que, com a ausência da ação do Estado, assumem o poder local.

Uma atitude ideal seria a criação de grupos de trabalho, reunindo organizações não-governamentais, soropositivos, líderes comunitários e Estado. Dessa forma, a sociedade civil, clientela e Governo estariam discutindo a presença da epidemia nos bolsões de miséria. Quando se fala em pobreza, a AIDS não é mencionada, pois a miséria ainda não sensibiliza o poder público.

Apesar de tímidas, já existem iniciativas no sentido de evitar a expansão da epidemia. Um bom exemplo é o trabalho realizado pela ONG Médicos Sem Fronteiras, em comunidades carentes, como Vila dos Pinheiros e Vigário Geral, subúrbios do Rio de Janeiro. Com sede na Bélgica, esta Organização tem como preocupação, trabalhar no Brasil com populações de rua, vítimas do processo de exclusão social.

Há dois anos, a Médicos Sem Fronteiras desenvolve um programa de saúde em Vigário Geral, onde implantou um posto médico. Integrado por 30 profissionais - entre médicos, enfermeiras, assistentes sociais e psicólogos - o ambulatório presta assistência a projetos com meninos de rua.

Atualmente, já estão cadastrados cerca de 200 homens, que recebem 20 preservativos mensalmente, além de informações gerais sobre a epidemia. Estas pessoas podem ser consideradas verdadeiros formadores de opinião, pois ajudam a divulgar trabalhos em relação ao HIV.

A Médicos Sem Fronteiras, entretanto, assim como outras ONGs, não está preparada para realizar medicina curativa, nem fornecer medicamentos aos soropositivos. Por isso, é fundamental que o Governo Federal abrace essa discussão.

Para a comunidade, de uma forma geral, a epidemia ainda é um problema muito distante. As pessoas só se preocupam com a prevenção quando surgem casos mais próximos. Isto basicamente acontece, devido à falta de informação. Apesar do esforço contínuo de um grande número de profissionais que trabalham para prevenção da doença, e da confiança que a comunidade deposita neles, os discursos apresentam algumas características técnicas, dificultando o entendimento. Dessa forma, é preciso criar um núcleo de pessoas comuns entre si. Essas pessoas existem; estão soltas por aí. Só é preciso uní-las.

Currículo do autor: Marcelo Garcia, 27 anos, é Assistente Social e Coordenador de Projetos dos Médicos Sem Fronteiras.

No dia 20 de dezembro de 1995, o Vaticano, através do Conselho Pontifício para a Família, divulgou um manual normativo sobre a sexualidade, com o nome de A VERDADE E O SENTIDO DA SEXUALIDADE HUMANA, onde considera o despreparo das crianças para a vida adulta, em especial em relação à educação sexual, pois acredita que estamos numa sociedade doente, que tem criado profundas distorções no ser humano.

Neste sentido, os pais e mães de todo o mundo são convocados a prover a educação sexual das crianças, de acordo com a doutrina da Igreja, tendo em vista as informações daninhas providas pela sociedade e pela mídia, e o ensino sexual descomprometido das escolas, que não leva em conta a idade e a capacidade de compreensão das crianças e acaba conduzindo a uma deformação de consciências. Desta forma, é enfatizado o papel dos pais e mães como educadores, que são chamados a defender este papel, a qualquer custo, contra todas as ingerências que prejudiquem a formação de seus filhos, devendo dar o exemplo, sendo castos, puros e modestos. Existe uma ênfase muito grande na vivência da castidade, fora e até dentro do casamento e numa educação sexual apenas a partir da puberdade, não se devendo entrar em detalhes íntimos sobre as relações genitais.

A masturbação é duramente condenada e o homossexualismo considerado de duas formas: os atos homossexuais, que são condenados por serem intrinsecamente desordenados e o homossexual inato, que deve ser tratado com respeito e delicadeza, porém devendo abster-se das relações homossexuais, consideradas anormais.

Em relação à prevenção da AIDS, recomenda o documento que os pais devem rejeitar a promoção do chamado "sexo-seguro" ou o uso da camisinha, devendo insistir na continência fora do casamento e na fidelidade dentro do casamento como a única e verdadeira forma de prevenção contra esta doença contagiosa.

Em relação à esterilização e ao aborto, o documento ensina que os pais devem rejeitar a educação sexual secularizada e anti-natalista, que é divulgada por organizações internacionais que promovem o aborto, esterilização e contracepção, que tentam criar o medo da superpopulação, na verdade promovendo a promiscuidade e consequentemente um aumento na gravidez de adolescentes. Somente os métodos "naturais" de controle da fertilidade são recomendados.

Este documento revela novamente o conservadorismo da Igreja Católica que continua a se mostrar sexofóbica, passando a idéia de que o sexo é apenas permitido para a reprodução e dentro do matrimônio, e que o estado ideal é a castidade. Fora do casamento, a relação sexual é combatida, pois ainda a idéia do pecado original como pecado sexual está muito presente no documento. Por esse motivo, a masturbação e o homossexualismo não são aceitos, por serem considerados anti-naturais, visto que não têm como finalidade a reprodução.

Em relação à AIDS, o Vaticano não aprova a prevenção com o uso de camisinha, pois considera que as pessoas se contagiam com o vírus HIV nas relações extra-conjugais. Daí recomendarem a fidelidade conjugal e a continência fora do casamento como as únicas e seguras formas de prevenção. Esta posição, entretanto, acaba por enfraquecer as campanhas de prevenção da doença, contribuindo para o aumento da taxa de contaminação. Também sabemos que hoje cresce assustadoramente, o número de mulheres casadas monogâmicas que são infectadas pelo marido. Uma grave questão é a dificuldade que muitas mulheres estão enfrentando para convencer seus maridos a usarem camisinha.

Notamos uma defasagem entre a posição oficial da hierarquia da Igreja, expressa nos documentos, e a prática de alguns pastores e bispos, que admitem e até recomendam o uso de camisinha, tendo em vista a nossa realidade cotidiana de aumento de contaminação com o vírus HIV e a forma como ela acontece. O trabalho Pastoral com soropositivos mostra que o que está em jogo não são normas morais atemporais e descontextualizadas, mas a missão de solidariedade evangélica em relação a mulheres e homens concretos de nosso tempo.

Desde meados dos anos 80, entende-se que a infecção pelo HIV e AIDS é uma pandemia (epidemia generalizada) e não há barreiras - geográficas, políticas, raciais e étnicas, religiosas, de gênero e orientação sexual, etária e econômica - que possam detê-la.

Mas avanços isolados podem ficar comprometidos pela fragmentação da maioria das ações e ausência de políticas sistêmicas mais abrangentes. Se o desenho de iniciativas promissoras não for pensado, implementado e avaliado coletivamente, continuaremos com ações heróicas, sem o impacto necessário sobre o cenário predominante no qual atuamos: a infecção pelo HIV e o quadro de AIDS-doença ou conjunto de doenças. As políticas públicas não são só um assunto de governo. Todos os atores sociais têm que participar e ultrapassar as falsas polaridades: governo x sociedade civil; pessoas vivendo com HIV e AIDS x pessoas soronegativas e/ ou profissionais de saúde; grupos mais vulneráveis x população geral; militância x assistência, países desenvolvidos x países em desenvolvimento, entre outros. Sabendo que são categorias existentes, com identidades próprias, mas, que há uma imbricação das configurações identitárias constituindo a "identidade" própria na pandemia de HIV e AIDS.

Pensar o cenário-central revisitado implica pensar suas causas e conseqüências. Implica também reconhecer que há uma relação dinâmica entre as circunstâncias, havendo uma determinante entre elas: o agente causal HIV e seus potencializadores. Como diz Donna Shalala, secretária de Saúde dos EUA, "a vulnerabilidade ao HIV é determinada pela exclusão social e econômica, pela misoginia, homofobia e o racismo, e não pela cultura e práticas individuais ou de grupos das pessoas vivendo com HIV e AIDS".

A vulnerabilidade é reforçada por restrições de imigração às pessoas vivendo com HIV e Aids, como se estas representassem risco de saúde pública para algumas nações. Contribui para isso a definição e descrição equivocadas da infecção pelo HIV, a partir do diagnóstico e relato dos primeiros casos de AIDS nos EUA, em 1981. O HIV não é transmissível como os outros agentes das doenças infecto-contagiosas. Também não é apenas uma doença sexualmente transmissível. O HIV é, isto sim, uma infecção que tem várias formas de transmissão: o sangue, o leite materno e as secreções sexuais. O equívoco formulado pela biomedicina, na "pré-história" da pandemia, repercute até hoje na vida de milhões de pessoas, além de provocar distorções em estratégias de prevenção e assistência no campo do HIV e AIDS.

Ao entendermos que não é o caráter das pessoas que determina a expansão do HIV, que a AIDS é uma infecção com várias formas de transmissão e com um período de latência prolongado, certamente, estaremos colocando a prevenção e a assistência frente ao HIV e AIDS no campo da racionalidade e chamando à responsabilidade, deveres e direitos, os indivíduos e a sociedade como um todo. A cultura da negação, da discriminação, da expiração, da penalização e da culpabilização evidencia-se diariamente como contraproducente e nefasta, sob qualquer ângulo.

Devemos estabelecer estratégias que se constróem como um aprendizado social e, por isso, alicerçadas na democracia. A democracia não significa criar castas de discriminados positivamente, como algumas pessoas com HIV e AIDS advogam no plano internacional, num discurso marcadamente autoindulgente, nem isentar pessoas e comunidades de suas responsabilidades. Muito pelo contrário. A cultura democrática molda-se no conflito construtivo e na acepção sistêmica dos problemas de sociedade. A AIDS deve ser inscrita na agenda de prioridades da humanidade. Senão, ficaremos compartilhando frustrações, fracassos e contabilizando a ocorrência de novos casos da infecção pelo HIV e AIDS.

A prevenção e a assistência frente ao HIV e AIDS deve ser vista não como uma ação compensatória das políticas públicas, muito menos somente focalizada aos grupos mais vulneráveis e marginalizados. Torna-se necessário conjugar políticas universais e focalizadas no âmbito da epidemia, visando, inclusive, o custo/benefício humano e material maior para o conjunto da sociedade e dos setores mais vulneráveis à infecção. Mas, como uma política universal ao campo da saúde pública e dos direitos humanos. Essa é a real agenda de valores, estratégias e investimentos que reverterão o atual panorama da infecção pelo HIV e AIDS no mundo; trazendo, inclusive, para a esfera dos direitos de humanidade a questão do acesso regular às novas terapias biomédicas, indispensável para uma boa qualidade de vida.

Currículo do Autor: José Stalin Pedrosa, 34 anos, é licenciado em Filosofia, História e Sociologia pela UERJ - com pós-graduação em Filosofia pela UFRJ. Entre 1994 e 1995 foi coordenador do Setor de Articulação com ONG do PN DST/AIDS do Ministério da Saúde e, atualmente é técnico do Programa da Comunidade Solidária junto ao Governo Federal.