Pela Vidda - Publicações

EDITORIAL - Um ano depois de Vancouver

DEPOIMENTO - Depois da tempestade, sempre vem o arco-íris, por Cazu Barros

ESPAÇO ABERTO - O efeito Vancouver, por Pedro Chequer, Ézio Tavora, Cydia Souza

Como a Odontologia pode gerar prevenção?, por Ellen Brilhante de Albuquerque

Mudanças no Departamento Jurídico do Pela Vidda

ENTREVISTA - Quadro social da AIDS, por Cláudia Cavallo

Reforma Psiquiátrica: Bem-estar e Cidadania, por Pedro Gabriel Delgado

A Conferência de Vancouver, ao contrário da anterior - Japão 1994 - foi marcada pelos novos modelos de tratamento e combate a epidemia de HIV/AIDS. Inaugurou-se uma época de otimismo.

Nada contra boas perspectivas, mas hoje cabe pensar sobre cada uma das novidades apresentadas em 1996 e passá-las pelo crivo da experiência e do tempo. As boas novas científicas se transformaram em estratégias terapêuticas e medicamentos concretos que foram aplicados e vividos no último ano em muitos de nós.

A história da AIDS está marcada por 1996, mas não acabou nele. Hoje cabe avaliar o que foi feito no último ano, e principalmente o que ainda resta fazer.Esta edição do Boletim Pela Vidda traz três reflexões de pessoas que estiveram presentes em Vancouver. Nas páginas 4 e 5, uma pessoa que vive com AIDS, um gestor governamental da política brasileira de AIDS e uma médica dão suas opiniões. Pessoas que em seu cotidiano de trabalho e militância apresentam diferentes pontos de vista sobre os desdobramentos da Conferência.

Olhando para o lado de cá, o lado de quem vive com HIV/AIDS, é impossível não pensar nos imensos desafios diários. A quantidade de remédios que se ingere, a abrangência dos efeitos colaterais e interações, a ansiedade com a regularidade do tratamento (no que se refere à disciplina pessoal e à eficiência da distribuição governamental) e a dificuldade de acesso a exames imprescindíveis pesam na balança da qualidade de vida, renovando o desafio de viver a AIDS a cada dia.

Um ano depois de Vancouver convivem lado a lado terapêuticas inovadoras e velhos problemas sociais que reforçam a complexidade da AIDS. Diante disso, a necessidade de parcerias para ampliar as pequenas conquistas é um ponto de base. O Boletim Pela Vidda aborda o assunto na página 6, retomando a discussão sobre parcerias entre sociedade civil e governo, no município do Rio de Janeiro.

Na última página, discutimos mecanismos de exclusão que se mantém há mais de um século, levantando uma questão para o governo e a comunidade: qual é a política brasileira de prevenção voltada para "doentes" psiquiátricos?

Há muitos caminhos longos pela frente na prevenção, na assistência e na relação governo/sociedade civil. Por muito tempo ainda estas questões precisarão ser aprofundadas. Somente através do esforço coletivo as respostas aparecem e se traduzem no dia a dia.

Em 1990, quando tinha 17 anos, como um bom adolescente - ou melhor, aborrecente - não pude deixar de curtir o maior evento de rock dos últimos tempos, o Rock in Rio II. Estava sozinho, mas, no meio de uma multidão, impossível que não arrumasse alguém. No terceiro dia, encontrei uma linda garota, com quem fiquei junto até setembro do mesmo ano, quando a tempestade desabou.

Ela andava sempre muito doente, e nem foi, no penúltimo dia de festival, porque estava resfriada. Daí em diante, nunca mais ficou boa. Estava com pneumonia dupla e, por isso, seu médico pediu o exame anti-HIV que, infelizmente, deu positivo. Nós havíamos transado várias vezes sem camisinha e usamos drogas injetáveis, compartilhando a mesma seringa. Sem dúvida, eu também poderia ser soropositivo. Fiz o teste e o resultado foi o que já esperava.

Ela faleceu em junho de 92. Voltei a ficar sozinho e comecei a enfrentar os problemas de um soropositivo.

Três dias depois de receber o exame positivo fui trabalhar. Sempre fui um cara muito para cima e cheio de graça. Neste dia, cheguei no trabalho muito deprimido. Todos os funcionários repararam e uma das sub-gerentes da loja, que era minha amiga, me convenceu a contar o que estava acontecendo comigo. Então, disse que meu exame anti-HIV havia dado positivo. Ela pediu que eu voltasse pra casa, pois não estava em condições psicológicas de trabalhar naquele dia. No dia seguinte, voltei, e logo que cheguei na loja, fui chamado pela gerente. Confirmei o que estava sendo comentado e ela logo comunicou a seus superiores.

Fui afastado do trabalho por ser soropositivo. A princípio, a empresa tentou me aposentar, mas na perícia o médico decidiu que o fato de apenas ser soropositivo não era motivo de aposentadoria - não é considerada inválida uma pessoa portadora de um vírus. Voltei ao departamento pessoal da empresa com a carta, apto para o desempenho de minhas atividades. Mas não foi desta vez que consegui voltar ao serviço. A empresa decidiu então, me manter afastado, pagando todos os direitos de um funcionário, como se eu estivesse na ativa. Aquelas pessoas não queriam que eu voltasse a trabalhar com elas.

Passava meus dias só pensando no que fazer a partir daquele momento, já que não era mais aceito dentro da empresa. Assim levei a vida durante três anos...

Não podia ficar sentado no trono de meu apartamento, com a boca escancarada, cheia de dentes, esperando a morte chegar! Então, fui à luta.

Até hoje não aceito o fato de ter sido afastado do trabalho por ser soropositivo. Desde o dia em que fui afastado até hoje, brigo pelo meu direito de cidadão. O afastamento me prejudicou muito na recuperação; precisava ocupar meu tempo, minha cabeça, com meus afazeres.

Levei três anos para me aceitar como soropositivo, já que a empresa me recusava como funcionário. Resolvi procurar o que fazer, pois "se a cabeça não pensa, o corpo padece". Eu tinha que ocupar minha mente com algo diferente de: "como será minha morte?"

Decidi, então, fazer um curso de teatro. Após vários cursos, comecei a atuar. Fiz peças famosas como a "Ópera Norma", no Teatro Municipal do Rio de Janeiro, um comercial para o Ponto Frio...

Passei por muitos problemas. Em alguns testes para comerciais fui reprovado por apresentar lesões na pele causadas pelos medicamentos. Ouvi piadinhas e comentários de mau gosto. Mas não desanimei. Continuei minha luta. Aprendi a superar as dificuldades.

Hoje, sete anos depois da tempestade, vejo o arco-íris. Sou um ator profissional, trabalho mesmo sendo portador do HIV, prova de que é possível viver, conquistar meu espaço e meus direitos. Os tempos também são outros. A AIDS tem tratamento, as pessoas sabem mais a respeito da doença... Uma pessoa bem informada, não discrimina ninguém. Pena que ainda exista muita gente ignorante.

O ano de 1996 certamente ficará na memória de todos aqueles que, de alguma forma, estão envolvidos na luta contra a AIDS. Naquele ano, conhecimentos gerados pela pesquisa básica e clínica levaram a uma mudança radical no tratamento anti-retroviral que, em 1987, iniciou-se com o uso do AZT.

Embora dados sobre a eficácia dos inibidores de protease em terapia combinada tenham chegado ao conhecimento da população por meio da mídia durante a Conferência Internacional de AIDS, realizada em julho de 1996, já em março daquele ano, a Coordenação Nacional de DST/AIDS, da Secretaria de Projetos Especiais de Saúde do Ministério da Saúde (CN-DST/AIDS) havia iniciado o processo de incorporação dos novos conhecimentos ao tratamento de pacientes infectados pelo HIV, com a realização em Brasília, da Reunião de Consenso sobre Terapia Anti-retroviral. Participaram desta reunião, um total de 79 pessoas, entre especialistas no tratamento da infecção pelo HIV, coordenadores dos programas de DST/AIDS de estados e municípios, representantes da indústria farmacêutica governamental e privada, além de técnicos da CN-DST/AIDS. Esta reunião foi convocada logo após a 3^a Conferência em Retroviroses e Infecções Oportunistas, realizada em Washington, em janeiro de 1996. Nesta conferência, foram apresentados os primeiros resultados clínicos e laboratoriais dos ensaios terapêuticos com inibidores de protease, que demostravam que estes medicamentos eram eficazes no tratamento da infecção pelo HIV. Dois meses após a reunião técnica iniciou-se, então, o processo de compra dos medicamentos, sendo os mesmos disponibilizados na rede nacional a partir de novembro de 1996.

Logo após a caracterização da importância da medida da carga viral como parâmetro para definição de início de terapia e avaliação da eficácia do tratamento anti-retroviral, desencadeamos o processo de implantação da rede de laboratórios para realização destes exames no sistema público de saúde, que se somaram às iniciativas para se colocar os exames para contagem de CD-4 à disposição da população, o que tem ocorrido desde julho de 97.

Apesar da disponibilidade de medicamentos para tratar melhor os pacientes infectados pelo HIV, não diminuímos o nosso empenho em melhorar as condições de atendimento para os que apresentam complicações da doença, tendo sempre como objetivo a melhoria da qualidade de vida. Neste sentido, nos últimos 12 meses financiamos a implantação de 11 projetos de Assistência Domiciliar Terapêutica (ADT), 14 Serviços de Assistência Especializada (SAE), credenciamos 37 novos hospitais para internação convencional (HC) e 21 Hospitais-Dia (HD), totalizando 25 ADT, 54 SAE, 322 HC e 43 HD. Além disso, aumentamos as unidades Centros de Testagem Anônima (CTA) de 58 para 90, além de 28 em fase de implantação, pois acreditamos que esta é uma estratégia fundamental, não apenas para a prevenção, mas também para o diagnóstico precoce da infecção pelo HIV, permitindo um tratamento mais adequado.

Neste último ano, passamos também a desenvolver ações com o objetivo de diminuir a transmissão do HIV da mãe para o filho. Dentro dessas ações, encontram-se a disponibilidade do AZT oral e injetável, aumento da capacidade dos laboratórios para realizarem testes anti-HIV para gestantes, e o treinamento de obstaras, pediatras e enfermeiros. Está previsto ainda a oferta de leite artificial para as crianças de mães HIV positivas.

Entendemos, no entanto, que todas estas iniciativas ainda não são suficientes para alcançarmos nossos objetivos na assistência ao indivíduo infectado pelo HIV. Hoje, um ano após a Conferência de Vancouver, apesar dos avanços, podemos dizer que o desafio permanece enorme. Precisamos, entre outras coisas, treinar profissionais de saúde, instruir os pacientes sobre o uso correto dos anti-retrovirais, ampliar ainda mais a capacidade dos laboratórios e, principalmente, manter as ações de prevenção. Estamos conscientes, no entanto, de que um dos nossos maiores desafios é encontrar formas pelas quais possamos melhorar o acesso dos pacientes infectados pelo HIV das camadas mais pobres da população aos serviços e medicamentos que temos conseguido viabilizar.

Todos temos um trabalho a desenvolver. As ONG têm desempenhado um papel muito significativo, mas gostaríamos de, além de continuar contando coma a colaboração na reivindicação de medicamentos e serviços, ter as ONG participando junto aos profissionais de saúde na instrução dos pacientes para o uso correto dos anti-retrovirais, além das suas efetivas ações em distintas fases relevantes para o controle da epidemia do HIV e na luta pela cidadania.

Há um pouco mais de um ano, voltávamos do Canadá meio atordoados com uma conferência que, sem dúvida, representa um grande marco na história da AIDS no planeta.

Ativistas, burocratas, cientistas, homens de negócios e toda sorte de pessoas envolvidas no combate ao "mal do século" se reuniram num fabuloso exercício de troca de informações que viria afetar a vida de milhares de pessoas vivendo com a AIDS. Mais que um foro ideal para análise dos resultados técnicos obtidos pelos cientistas ou espaço de grandes novidades para os milhares de médicos que combatem a doença, acredito que o "efeito Vancouver" se deu na alma daqueles que vivem com a doença.

O uso dos primeiros inibidores de protease e dos inibidores de transcriptase reversa não-nucleosidios que vinham sendo lançados no mercado norte-americano desde o começo de 1996, só obtiveram a devida repercussão na conferência de julho de 1996. Anunciados com grande alarde na imprensa mundial como "a cura da AIDS", os resultados de Vancouver criaram muitos mal-entendidos gerados por manchetes como o "desaparecimento total do virus circulante na corrente sanguínea", atestados pelos então novíssimos "mediadores da carga viral". Muitos daqueles que até então se recusavam a buscar terapias antiretrovirais por considerá-los de resultados insuficientes passaram a buscar os novos remédios.

A conseqüência não poderia ser outra que uma busca quase histérica aos novos medicamentos que estavam associados à "cura" da doença por portadores do HIV, familiares e companheiros/as desesperados por encontrar uma saída para a doença que até aquele momento era incurável. Pessoas de baixa renda venderam seus pertences para adquirir alguns frascos dos inibidores de protease que, na maioria das vezes, eram vendidos sem receitas médicas e, portanto, tomados sem prescrição. Os médicos foram enormemente pressionados pelos pacientes, muitas vezes ainda sem diagnóstico, para uso dos novos medicamentos, angustiados em tentar evitar que viessem um dia a adoecer. Pior era a angústia daqueles com diagnóstico, mas sem perspectiva de receber gratuitamente os medicamentos que só começariam a ser timidamente distribuídos no Estado do Rio de Janeiro, em novembro de 1996.

Como a História precisa de grandes acontecimentos para marcar os seus períodos, a espetacular conferência canadense representou uma "Queda da Bastilha" na vida das pessoas vivendo com HIV e AIDS. Apesar do Dr. Peter Piot (UNAIDS) ter lembrado aos participantes que menos de 10% das pessoas infectadas no planeta tinham acesso a algum tipo de tratamento e da dor pela perda de companheiros que continuamos a experimentar logo que voltamos de nossa viagem, todos pareceram se imbuir de uma grande esperança, não vista desde o surgimento do AZT no final da década de 80.

Essa foi, sem dúvida, a grande contribuição de Vancouver para o mundo: a esperança. Aparadas as arestas com a imprensa, esclarecidas as verdades da "cura" e lutando pela melhor e maior distribuição de medicamentos, temos agora uma nova perspectiva de vida, esperança de uma vida normal.

Os médicos comentam que apesar do crescimento vertiginoso da epidemia, o número de pacientes diminuiu, ou melhor, diminuiu a freqüência das visitas aos seus consultórios, pois são menores as incidências de doenças oportunistas no uso das novas combinações terapêuticas, denotando uma vida melhor para as pessoas com AIDS.

Particularmente incrédulo e às vezes pessimista ao observar o turbilhão de informações e acompanhar os efeitos imediatos da conferência gerados pela imprensa, eu não acreditava num resultado tão benéfico para o cidadão comum quanto o que houve, por acreditar que enquanto a maioria está privada ao acesso, os resultados não podem ser considerados satisfatórios. Bobagem! A conquista da esperança em si pode ter sido o maior resgate para as pessoas vivendo com AIDS. E quando comecei a tomar os inibidores de protease no iníciode 96 como última esperança (mas sem muita fé), tive a surpresa de ser contemplado com a recuperação e, portanto, obrigado a rever meus horizontes. Agora cabe a todos, e particularmente aos que se beneficiaram dos seus resultados, lutar para que as vantagens alcancem mais e mais pessoas. E torcer para que a Conferência de Genebra, no ano que vem, represente o verdadeiro "início do fim" do apartheid mundial de medicamentos.

Médica Clínica Geral, Coordenadora do Programa de DST/AIDS do Hospital Geral de Jacarepaguá do Ministério da Saúde

O momento em que vivemos atualmente é crucial, pois temos um novo quadro no que se refere à AIDS. Não há cura, mas, a partir da possibilidade de estender a sobrevida por um período de tempo indefinido, vive-se a certeza da estabilização da doença.

Há um ano atrás, cerca de dois pacientes eram internados por mês, por apresentarem infecções oportunistas e quadros clínicos graves. Desde Vancouver, foram apenas quatro, que estão trabalhando e tiveram o seu cotidiano retomado de forma completa. Os meus pacientes me dizem que vão morrer velhos, se sentem como se tivessem uma doença crônica e nenhum deles quer voltar a ouvir falar em desistências. Acompanho cerca de duzentos soropositivos. São duzentas preocupações, duzentos receios, duzentas lutes.

A eficiência dos medicamentos utilizados esbarra no alto custo do tratamento e na estrutura médica necessária. Entretanto, isso não impede a busca por um novo modo de pensar: a AIDS não tem ainda uma cura, mas existe a possibilidade dela se tornar uma doença tratável. Dessa forma, com todos os 11 remédios atualmente no mercado (ao contrário do bravo e único AZT de dez anos atrás), com prevenção, informação e coragem para tomar decisões e acertar com as próprias dúvidas, a AIDS será controlada.

O maior desafio e a maior dificuldade é descobrir o melhor momento de iniciar o tratamento e qual é o mais eficaz e menos agressivo. Muitos pacientes têm doenças clínicas prévias como a hipertensão e diabetes e os mais idosos, necessitam de uma atenção mais cuidadosa no que diz respeito à toxidade desses medicamentos. Pelo menos a metade, apresenta efeitos colaterais, mas estes são contornáveis e regridem com o tempo de uso do coquetel. Há ainda aqueles que não conseguem utilizar tais combinações por apresentarem toxidades severas.

A adaptação dos pacientes é sempre difícil, pois as medicações exigem rigor no cumprimento dos horários. Há uma alteração na rotina de vida dessas pessoas, que inclui também a alimentação e por isso, é importante para o sucesso do tratamento, a adesão total do paciente, caso contrário, a resistência viral ocorre rapidamente. Lido sempre com muita franqueza e liberdade com os meus pacientes. Deixo a opção do tratamento com eles, sempre explicando sobre os riscos que correm não iniciando no momento oportuno.

O critério de administração da combinação medicamentosa deve e tem que ser revisto, dada a fácil e rápida resistência do vírus às medicações. Quanto mais tempo se puder manter o paciente com esses medicamentos, o que significa carga viral indetectável e níveis elevados de contagem de linfócitos CD-4, mais teremos tempo e qualidade de vida. O tratamento deve ser iniciado com carga viral em torno das 10.000 cópias virais/ml e quanto menos medicações forem utilizadas e mais cedo iniciadas, maior o tempo de indectabilidade viral sangüínea.

Espero que na próxima reunião do Grupo de Consenso haja uma definição sobre o uso mais precoce dessas combinações e que seja permitida a realização da contagem dos linfócitos CD-4 e CD-8 e da carga viral, gratuitamente para a população.

Devemos continuar investindo cada vez mais em educação e prevenção, pois na minha opinião, o desenvolvimento de uma vacina anti-AIDS é uma possibilidade ainda distante. Todos devem ter garantidos acesso às medicações disponíveis. Ainda é mais barato custear o coquetel de drogas, do que cuidar de milhares de pacientes, morrendo, nos hospitais.

Odontologista - Departamento de Patologia e Diagnóstico Oral da UFRJ/Especialista em Estomatologia

A Odontologia de hoje pode, verdadeiramente, ser denominada como profissão de saúde. Isto se deve à mudança conceitual sofrida, e onde havia uma conduta mutiladora ou repardora, temos uma ampla visão preventiva.

Escovar os dentes corretamente (não se esquecendo da língua!), passar o fio dental, utilizar pastas, escovas e fios adequados a cada caso, auto-exame da mucosa bucal, consultas regulares ao dentista... Todos esses cuidados são essenciais para a prevenção de cárie, doenças que afetam a gengiva e outras enfermidades que atingem a cavidade oral. Podem ser doenças que se iniciam na boca ou que têm outra origem e vão se manifestar na boca.

No que tange à saúde oral de pessoas soropositivas para o HIV, a prevenção deve ser ainda mais rigorosa. Os motivos são diversos. O primeiro é que existe uma maior possibilidade de infecções que geram, com freqüência, situações extremamente dolorosas, dificultando, ou mesmo impedindo, a alimentação oral, tão necesssária para a manutenção da nutrição e saúde geral do paciente. Além disso, estas infecções podem ser de difícil tratamento, seja por microorganismos mais potentes, seja por imunidade baixa. Uma infecção gengival pode ser resistente ao tratamento convencional, daí a maior importância da higiene oral rigorosa. Uma infecção provocada por cárie tende a ser mais agressiva. Outro aspecto relevante é que as cavidades de cárie atuam como nichos onde mais microorganismos se instalam, facilitando instalação de outras doenças.

É verdade que as pessoas soropositivas, quando apresentam queda da imunidade, podem desenvolver doenças na boca que em situação de imunidade normal dificilmente ocorreriam. Mas o mais importante, é lembrar que para evitar a maioria dessas afeccões é necessário "apenas" o controle rigoroso da higiene bucal, evitando cárie, doenças nas gengivas, próteses e restaurações mal adaptadas, que atuem como retentores de microorganismos. É necessário também, fazer aplicações de flúor e controle microbiológico (aplicação de medicamentos) quando necessário. A existência de um dentista de confiança também é de extrema importância. Quando o dentista acompanha a história médica do paciente, e este retorna com regularidade, torna-se muito mais fácil realizar um bom trabalho de prevenção.

A Odontologia mudou. Vamos mudar também nosso comportamento. Quanto mais rápido é feito um diagnóstico, mais cedo se pode administrar tratamento adequado e melhores são os resultados. Não espere para visitar seu dentista só na próxima dor de dente.

Se você não sabe responder a esta pergunta, uma boa fonte de informação é o departamento jurídico da Organização Pela Vidda, que presta gratuitamente apoio jurídico a pessoas que vivem com HIV e AIDS, entidades em geral ou a qualquer empresa que precise de esclarecimento. E mais que isso, trabalha para a conquista de direitos que a justiça ainda não reconhece ou, se reconhece, ainda não garante resultados satisfatórios.

Este ano o departamento está ampliando ainda mais seus esforços, com a colaboração de Margareth Maria Leal Pinto e Fátima Baião. As duas advogadas estão dando continuidade ao trabalho iniciado por Miriam Ventura e Orlando José da Silva, e iniciando novos projetos também.

Para assumir o departamento jurídico do Pela Vida, Margareth e Fátima passaram por uma seleção, na qual tiveram que apresentar seus currículos e propostas de trabalho. As propostas deveriam considerar um projeto já autorizado pelo Ministério da Saúde.

Entre as sugestões apresentadas por Fátima Baião, está um ementário informatizado de ações que já foram sentenciadas em relação a pessoas que vivem com AIDS e que não foram propostas pelo grupo Pela Vidda. O objetivo desta iniciativa é criar uma jurisprudência. A advogada também propôs a realização de simpósios, palestras e cursos de extensão sobre Direito e AIDS, em convênio com instituições de ensino superior, para estreitar o relacionamento do grupo com o mundo acadêmico. Fátima achou importante também o recrutamento de estagiários por um período maior que o previsto no projeto aprovado pelo Ministério. Nas duas primeiras semanas de trabalho, Fátima percebeu a necessidade também dos serviços de uma assistente social, que possa atender com maior agilidade àqueles que não precisam de serviços jurícos propriamente ditos.

Margareth propôs inovações, como a antecipação de tutela, e o esforço pelo ganho real de Ações por Dano Moral. Com a antecipação de tutela, o cidadão passa a ter o direito de receber pensão como medida cautelar. Quanto às Ações por Dano Moral, o objetivo de Margareth é garantir a reparação de prejuízos causados por discriminação. Segundo a advogada, pessoas com este tipo de ação na justiça não têm obtido sucesso no Rio de Janeiro e São Paulo.

O departamento jurídico do Pela Vidda fica aberto ao público todas as quartas-feiras, de 13 às 18 horas. Está sendo firmado um convênio com o escritório modelo da Faculdade Cândido Mendes, para ampliar a área de atuação do GPV.

AIDS não é só uma questão de saúde. É também uma responsabilidade social.

Assumindo esta postura, o Grupo Pela Vidda desenvolve um projeto piloto com os profissionais que trabalham com a população pobre do Rio de Janeiro, numa parceria com a Secretaria Municipal de Desenvolvimento Social. Trata-se de uma parceria iniciada no VI Encontro de Pessoas Vivendo com HIV/AIDS, realizado em outubro de 1996.

A presença da Secretária Wanda Engel, na abertura do evento, deixou claro que havia uma possibilidade do Grupo Pela Vidda ter uma sólida parceria com o município no combate à AIDS. Naquele momento, o quadro epidemiológico apresentava nitidamente um avanço na pauperização. A SMDS mostrou preocupação com a situação e, o Grupo Pela Vidda teve a sensibilidade de organizar um trabalho voltado para a capacitação de profissionais que trabalham diretamente com a população mais excluída da cidade.

A seguir, publicamos a fala da Secretária - VI Encontro/1996 - e, posteriormente, uma recente entrevista com a sub-Secretária, Leda de Azevedo, para mostrar como a SMDS incorporou o combate à AIDS e como o Grupo Pela Vidda tem desempenhado seu papel de aprofundar esta discussão com a Prefeitura.

"O conceito de Cidadania pode ser antigo, mas, na prática, não é. Os tempos modernos trouxeram a idéia de que todos os indivíduos eram iguais e que tinham os mesmos direitos. Entretanto, posteriormente, a Antropologia, a Antropometria, a Psicometria tentaram provar que a igualdade não tinha base "científica". Mesmo permanecendo o ideal de direitos humanos, surgiu o racismo, o seccismo... "provas científicas" de que todos eram iguais, mas nem tanto. A luta pela igualdade e pela cidadania é extremamente importante, porque são objetivos que ainda não se consolidaram. O direito fundamental do ser humano é o direito à vida.

Tenho embarcado em algumas dicotomias como governo civil e militar, de direita ou de esquerda... mas a única dicotomia que ainda acredito é dos seres humanos que apostam na vida, no futuro, na esperança, e os que apostam na morte, na destruição, no "quanto pior, melhor".

Na verdade, Nação é uma abstração. O que há de concreto são os municípios e é para onde devem ir os recursos, onde deve ser feito o cadastramento e acompanhamento dos portadores do vírus, onde devem ser concentradas campanhas junto a famílias e órgãos de comunicação. As prefeituras precisam fazer como a de Santos, que está garantindo toda a demanda de coquetel necessária ao combate à AIDS. Eu me junto aos que estão na luta pela vida. A SMDS se alia à esta luta."

Boletim Pela Vidda: Por que a SMDS incorporou a discussão sobre AIDS em sua pauta de ações?

Leda: Ela é uma questão social porque mexe com tabus e está muito ligada à forma de vida das pessoas, à cultura. Constatamos que um grupo sob risco hoje são as mulheres de 30 a 40 anos, monogâmicas, de classe baixa. Estas pessoas têm ainda uma relação de muito medo com seus maridos; não há abertura para dizer a eles que existe uma forma de relação em que esses riscos deixam de existir.

BPV: A SMDS entende então que é preciso discutir a epidemia, considerando questões de gênero?

Leda: Sim. Muitos desses maridos têm várias parceiras, o que é um risco constante, e eles não aceitam usar nenhuma forma de preservativo. Para eles, significa diminuir sua posição de macho. As mulheres, por sua vez, ficam inibidas de exigir, para não criarem uma situação que permita ao homem dizer "você está desconfiando de mim, então não podemos continuar juntos". Sabemos que existe ainda uma relação de muita dominação. Por isso, coloco que é uma questão social/cultural e de gênero.

É preciso um trabalho muito intenso de conscientização dessas famílias, de forma que as mulheres possam sentir-se mais livres para dizer o que pensam e o que querem; impor que a sua saúde é o mais importante. Nesta faixa da população, é um trabalho difícil.

BPV: Por esta ótica, que envolvimento a SMDS passa a ter com a epidemia de AIDS?

Leda: Pela natureza desta Secretaria, estamos sempre sendo muito requisitados para encontros em Universidades, ONGs, etc. E esta questão está na ordem do dia. É a mais democrática possível, porque não elege classe social; todos podem ser portadores do vírus... Então, surgem muito perguntas como: "O que a Prefeitura está fazendo? Que tipo de ação está desenvolvendo? Quais as formas que podemos utilizar para chegar à população que está em situação d maior risco?"

Leda: Temos o convênio com o Pela Vidda, que oferece educação e orientação sobre AIDS para a população do Rio. É feito através do estímulo de práticas preventidas e atitudes solidárias com relação a pessoas vulneráveis à AIDS. O trabalho é feito em comunidades onde a SMDS mantém centros sociais que atendem a jovens e crianças. Juntamente com o GPV, estamos capacitando técnicos para atuar como multiplicadores de informação sobre AIDS e outras doenças sexualmente transmissíveis

Podemos considerar também, grande possibilidade de trabalhar em nossos programas de creche e cesta básica. As creches atendem cerca de 27 mil crianças, normalmente levadas por suas mães; há um número muito grande de famílias chefiadas por mulheres... Estas mulheres estão com a gente diariamente e podemos realizar um trabalho com elas. Quanto ao de cesta básica, distribuimos 20 mil unidades, como uma forma de manter a criança na escola. Quando a pessoa vai buscar a cesta, normalmente mulher, fica um tempo com um grupo de universitários, que faz um trabalho educativo, fala sobre violência doméstica, direitos da mulher e doenças sexalmente transmissíveis.

Outro grupo é a nossa população de rua, de extremo risco. É uma missão nossa atendê-la nos nossos abrigos, casas de acolhida, etc.

Psiquiatra, presidente do Instituto Franco Basaglia, professor da UFRJ (HUCFF/Fundão e IPUB)

A luta contra a AIDS e pelos direitos dos pacientes acometidos por esta enfermidade desperta solidariedade cada vez maior de todas as pessoas e instituições. Suscita especilamente, interesse e mobilização do movimento social pela reforma psiquiátrica. Há muitas coisas em comum: estigma, preconceito, limitações terapêuticas... Mas há também: a solidariedade como pressuposto, a criatividade como método, e vitórias impressentidas que revitalizam uma certa rotina freqüentemente muito dura. O papel ativo das associações de pacientes, tão admirável no campo da AIDS, é também um ponto em comum com o movimento da reforma em saúde mental.

O que vem sendo chamado de reforma psiquiátrica é, no Brasil, um processo que remonta aos anos 80, quando a falência ética e terapêutica dos hospitais asilares, tornou-se uma realidade insuportável. O destino do paciente com problemas mentais, se já era marcado pelas duas vicissitudes da experiência da psicose, tornava-se particularmente funesto porque seu único itinerário possível era a internação por longos períodos, ou sucessivas reiternações, nos hospitais públicos ou privados. Nenhuma alternativa lhe era oferecida, ou a sua família. Falo dos pacientes graves, que despertam grande apreensão de parentes e vizinhos, e quase sempre fazem mover engrenagens culturais de intolerância e preconceito. No fundo, a longa internação era uma forma de abandono, chancelada pela ciência. Não se dizia nada às famílias, as informações não circulavam, eram cifradas e incompreensíveis; o paciente, seus pais e amigos eram convidados a uma passividade radical: "não se metam, ele é esquizofrênico". Com isso, a porta escancarada (de fora para dentro) dos hospícios urbanos foi atraindo também outros pacientes, aparentemente não tão graves. Pessoas que não suportavam a tristeza de seu dia-a-dia sem entupir-se de álcool, outros que, de tão angustiados, deixavam-se marcar no próprio corpo pela dor da angústia; solitários, desempregados, migrantes atônitos diante da inclemência da cidade grande. Os hospícios foram se enchendo. A taxa de crescimento anual dos leitos psiquiátricos no Brasil, entre 1996 (unificação da Previdência Social, e início da contratação indiscriminada de clínicas privadas) e 1980 (crise financeira da Previdência/INAMPS) foi maior que a de qualquer país do mundo. Para a psicose, internação. Para o alcoolismo, internação. Para a terrível angústia banal do dia-a-dia, internação. Para o desemprego, a crise familiar, a inaptação à selva urbana: internação nos hospícios pagos pelo INAMPS. E os ambulatórios, os atendimentos mais singularizados, a psicoterapia? Bem, falando em termos de saúde pública, houve anos, na década de 70, em que apenas 3 a 4% dos recursos gastos pelo INAMPS com assistência psiquiátrica destinavam-se a ambulatórios. Como média, no período, 95% do dinheiro público no setor era usado para pagar as clínicas privadas. Desnecessário lembrar que, no contexto do regime militar, os empresários da saúde praticamente dirigiam o INAMPS.

Portanto, a reforma surgiu como uma necessidade, uma urgência. Se há reforma, existe um obstáculo a ser removido. A desinstitucionalização da assistência em saúde mental, um processo planetário, começou nos anos 60, e teve inequívoco sucesso em vários países, especialmente na Europa e Canadá. Os problemas, inevitáveis, de percurso não invalidam os fatos: na Inglaterra, por exemplo, 30 mil cidadãos que durante anos ficaram restritos à vida asilar moram hoje nos residential services comunitários. Vivem muito melhor, têm seus direitos respeitados, tomam seus remédios e fazem suas consultas nos ambulatórios ou no clínico geral de seu bairro.

Mas a Inglaterra tem um sistema público de saúde exemplar. Nem a senhora Tatcher e toda a lenga-lenga neoliberal conseguiu destruí-lo (mas afetou-o um pouco). Eis aqui uma questão crucial: no Brasil, a saúde pública não é prioridade do governo. Há um esvaziamento geral dos programas de saúde, em favor da mercantilização pelos planos de seguro e de uma certa perspectiva de saúde pública (pobre) somente para os pobres. O gasto per capta com saúde no Brasil é de 120 dólares; qualquer sistema nacional decente de acesso a serviços de saúde com qualidade e eqüidade gasta pelo menos 350 dólares anuais per capta com o setor.

Este é um empreendimento estrutural para a reforma psiquiátrica, como é para o tratamento da AIDS. Mesmo assim, nos últimos seis anos, a reestruturação da assistência avançou bastante. Os quase 100 mil leitos foram reduzidos para 65 mil. Foram criados 210 serviços de atenção diária (hospitais-dia e centros de atenção psicossocial), destinados ao tratamento intensivo, cotidiano, aberto, dinâmico, dos pacientes de determinada região urbana ou de pequenas cidades. Se há necessidade de internação, procura-se lançar mão de enfermarias localizadas em hospitais-gerais, abertas. Há apenas 83 delas no País, e estão ausentes em vários estados. O processo está no início, e enfrenta vários problemas. Mas já sabemos, e os familiares e pacientes já sabem, que vale a pena.

Permanecem alguns impasses angustiantes O paciente psiquiátrico portador de AIDS, por exemplo, tem muita dificuldade em conseguir lugar adequado para tratar-se. Freqüentemente ele é recusado pelos hospitais clínicos, porque é "louco", e pelos serviços de saúde mental, que não se sentem capacitados a lidar com os problemas clínicos decorrentes da AIDS.

Outra indagação aflitiva: qual a dimensão do problema da AIDS entre os pacientes internados nos hospitais psiquiátricos? Não há um diagnóstico competente do problema. Que iniciativas de prevenção devem ser tomadas para beneficiar estes pacientes? Não temos programas sistemáticos e racionais decorrentes diretamente da infecção pelo HIV são manejadas com muita dificuldade no contexto dos hospitais gerais. Só aí temos uma pequena agenda inicial para futura colaboração entre as entidades do campo da AIDS e o movimento da reforma psiquiátrica.

No processo de desinstitucionalização da psiquiatria aprendemos muita coisa. A questão da cidadania, por exemplo. Não basta dizer: "o louco é um cidadão como outro qualquer!" Não é. A loucura está em todos nós, é parte da condição humana, não tem que ficar isolada paranoicamente em guetos asilares e diagnósticos incompreensíveis. Mas é uma experiência radical. É um modo muito peculiar de situar-se na vida. É preciso tentar entender, aprender com os clientes, ouvir o que desejam, ajudá-los a construir um lugar para si na cidade. A fria tutela, que tomava o louco como não-cidadão e isolava sua presumida periculosidade e incapacidade no hospício, tem que ser substituída por outra ética, outra prática terapêutica, e também outra sensibilidade, outra estética. Ao saírem dos asilos, suas demandas e necessidades surgem. Casa, comida, diversão e arte. Que lugar possível vão construir para si na pólis? De que modo as iniciativas de proteção (lar abrigado, trabalho protegido, lazer acompanhado,etc, são termos obrigatórios de um programa de atenção psicossocial que substitua eficazmente o modelo asilar) vão conviver com sua autonomia de cidadão pleno? Esta é a questão ética (e teórica) crucial da psiquiatria democrática.

E o preconceito, a intolerância? perguntem aos clientes. Eles se organizam, no Brasil e em todo o mundo, em associações de usuários cada vez mais numerosas e ativas. Têm pautas específicas de luta: lar abrigado, trabalho especial, programas de lazer, previdência, proibição dos eletrochoques, democratização das informações médicas, consentimento informado para o tratamento, direito de recusar medicação e se tratar com técnicas alternativas. É assim que eles têm lidado com o preconceito e intolerância: ativamente, construindo um lugar especial na cidade. Vale a pena conhecer sua experiência de vida.